Inklusive Medizin

Ein Kooperationsprojekt zur Entwicklung von Empfehlungen für Praxisinstrumente und -konzepte in der medizinischen Versorgung zur Unterstützung von Menschen mit Behinderungen und Beeinträchtigungen, ihren Stellvertreterpersonen und Gesundheitsfachpersonen

Angaben zum Projekt

Gemeinsam mit Betreuungsinstitutionen, Spitälern und Förderstiftungen hat die Stiftung Dialog Ethik von August 2020 bis Februar 2023 ein umfangreiches Forschungsprojekt mit einem Mixed-Methods-Ansatz durchgeführt. Ergebnis des Projektes sind unter anderem Vorschläge für 14 Praxisinstrumente und -konzepte. Diese können in Spitälern, Betreuungsinstitutionen und Arztpraxen umgesetzt werden und sollen Gesundheitsfachpersonen, Betroffene und ihre Angehörigen unterstützen.

  • Partnerschaft

    Die «Stiftung Dialog Ethik» hat von August 2020 bis Februar 2023 zusammen mit der «Schweizerischen Stiftung für das cerebral gelähmte Kind», der «Stiftung Wagerenhof – Raum für Menschen mit Beeinträchtigung» und der «Stiftung Wohnraum für jüngere Behinderte» (Stiftung W.F.J.B.) ein praxisorientiertes Forschungsprojekt unter dem Titel «Medizinische Behandlung, Pflege und Betreuung von Menschen mit geistiger und beziehungsweise oder körperlicher Behinderung im Akutspital und in der ambulanten Versorgung» lanciert. Weitere Kooperationspartner waren das «Luzerner Kantonsspital» (LUKS), das «Kantonsspital Aarau» (KSA) und der «Blinden-Fürsorge-Verein Innerschweiz» (BFVI). Im Rahmen des Kooperationsprojektes wurde die Perspektive von Menschen mit Behinderungen und Beeinträchtigungen, ihren Angehörigen und den sie betreuenden Personen im Wohn- und Lebensumfeld sowie dem Personal in Behinderteneinrichtungen, dem Spitalpersonal und den Gesundheitsfachpersonen im ambulanten Bereich untersucht. Ziel des Projektes war die Entwicklung von Praxisinstrumenten und -konzepten, die in Spitälern wie auch bei niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten und in therapeutischen Praxen eingesetzt und angewandt werden können.

    Dialog Ethik
    Cerebral
    Luzerner Kantonsspital
    Blickfeld
    Wagerenhof
    KSA
    WFJB

  • Hintergrund

    Das Projekt geht zurück auf Erfahrungen in Spitälern bei der Behandlung, Pflege und Betreuung von Menschen mit Behinderungen und Beeinträchtigungen. Die Herausforderungen, die sich für diese Patientengruppe im Spitalalltag stellen, wurden im Rahmen des Ethik-Forums LUKS am Luzerner Kantonsspital unter anderem von der Pflegeexpertin Pia Pfenniger thematisiert. Die Leitung vom Ethik-Forum LUKS, namentlich Chefarzt Dr. med. Andreas Fischer und Pflegeexpertin Katrin Bachmann, hatten daraufhin die Idee zu einem Forschungsprojekt zur genaueren Untersuchung der Thematik. Im Rahmen einer ersten Recherche wurde der Bedarf für ein solches Projekt für das Akutspital und für den ambulanten Versorgungsbereich deutlich: Bezogen auf den ambulanten Bereich, aber auch bezogen auf die Innenperspektive von Menschen mit Behinderungen und ihren Angehörigen, zeigte sich, dass für die Schweiz Forschungslücken bestehen. Gleichzeitig bestehen etablierte Programme zur Unterstützung von Menschen mit Behinderungen etwa an den Universitätsspitälern in Basel, Genf und Lausanne, die als «Best Practice»-Beispiele dienen können. Das im August 2020 gestartete praxisorientierte Forschungsprojekt wollte in diesem Sinne einen Beitrag zu dem sich etablierenden Feld der «Inklusiven Medizin» leisten.

  • Methodik

    Das praxisorientierte Forschungsprojekt hat über einen Mixed-Methods-Ansatz in sechs einzelnen Arbeitspaketen die Sichtweise von Menschen mit Behinderungen und Beeinträchtigungen, ihren Angehörigen und Stellvertreterpersonen, von Gesundheitsfachpersonen in Spitälern, in Arzt- und therapeutischen Praxen sowie von Mitarbeitenden in Betreuungsinstitutionen untersucht. In den ersten beiden Projektteilen wurde über Tiefeninterviews die Perspektive von Menschen mit einer körperlichen Behinderung und von Angehörigen von Menschen mit einer geistigen Behinderung untersucht. Im dritten Projektteil wurde über zwei Fokusgruppendiskussionen die Perspektive von Berufsbeiständen näher betrachtet. Der vierte Projektteil erforschte über zwei Fokusgruppendiskussionen und eine ergänzende Online-Befragung die Perspektive von Mitarbeitenden in drei Betreuungsinstitutionen. Schliesslich widmete sich der fünfte Projektteil der Perspektive von Gesundheitsfachpersonen in der ambulanten medizinischen Versorgung. Dazu wurden eine Fokusgruppendiskussion mit Teilnehmenden aus Ärzteschaft und Therapie sowie eine Online-Befragung mit niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten durchgeführt. Die Perspektive des Spitalpersonals wurde im sechsten Projektteil über Fokusgruppendiskussionen und eine Online-Befragung in zwei Kantonsspitälern erhoben. Die Ergebnisse aus den verschiedenen Projektteilen sind nach einer ethischen Bewertung und wissenschaftlichen Einordnung – neben der Berücksichtigung des aktuellen Stands des Wissens aus der Fachliteratur – in die Entwicklung von Praxisinstrumenten und -konzepten eingeflossen.

  • Ergebnisse

    Im Projekt ging es um die Untersuchung der Anforderungen an die Entwicklung von Praxisinstrumenten und -konzepten für den ambulanten und stationären Versorgungsbereich, um Menschen mit einer Behinderung oder Beeinträchtigung bedarfsgerecht medizinisch zu behandeln, zu pflegen und zu betreuen. Als Ergebnis wurden Vorschläge für insgesamt 14 Begleitungs-, Schulungs- und Unterstützungsinstrumente und -konzepte erarbeitet. Die Vorschläge reichen von Fort- und Weiterbildungen von Gesundheitsfachpersonen, einer Ansprechperson für Anliegen von Menschen mit Behinderungen im Spital oder im ambulanten Bereich über Rundtischgespräche und ethische Fallbesprechungen bis hin zu einer Informationsplattform sowie einer Betreuungs-, Pflege und Behandlungsvereinbarung für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen. Mithilfe dieser und weiterer Instrumente und Konzepte kann der Prozess der Entscheidungsfindung ethisch und rechtlich besser fundiert, die Therapieplanung von Menschen mit besonderem Betreuungsbedarf patientengerechter gestaltet und gleichzeitig Belastungen und Unsicherheiten beim Personal im stationären und ambulanten Bereich reduziert werden. Darüber hinaus sollen die Instrumente und Konzepte alle Beteiligten befähigen, die einzelnen Patientinnen und Patienten angemessen behandeln, pflegen und betreuen zu können. Die Projektergebnisse wurden am «Ethik-Foren-Treffen 2022» vom 24. November 2022 in Thalwil (ZH) präsentiert und in Teilen in der Ausgabe Nr. 154 (Dezember 2022) der Zeitschrift «Thema im Fokus» publiziert. Sie liegen ausserdem in Form eines pdf Projektberichts unter dem Titel «Inklusive Medizin» (2.37 MB) vor.

  • Finanzierung

    Finanziert wurde das Projekt durch die «Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind» (Stiftung Cerebral), die Schweizerische Bundesagentur «Innosuisse», das «Eidgenössische Büro für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen» (EBGB), den «Swisslos-Lotteriefonds für gemeinnützige Zwecke im Kanton Luzern» und die «U.W. Linsi-Stiftung» (Linsi Foundation). Das Projekt wurde im Rahmen einer Vorstudie entwickelt, die durch den «Verein SIMOVITA» finanziert wurde. Für die Finanzierung des Projektes und der Vorstudie wie auch für wichtige inhaltliche Inputs vonseiten der Bundesbehörden und Stiftungen möchten wir herzlich danken.

    Cerebral
    Innosuisse
    Büro für Gleichstellung
    Swisslos
    Linsi Foundation

Publikationen und Angebote zum Projekt

Die Ergebnisse des Projekts liegen in Form mehrerer interner Forschungsberichte, eines öffentlich zugänglichen Abschlussberichts, wissenschaftlicher Publikationen sowie als Präsentationen vor. Die entsprechenden Dokumente können über nachfolgende Links heruntergeladen oder bezogen werden.

  pdf Download (2.37 MB) des Abschlussberichts zum Projekt in der 1. Auflage vom 16. März 2023

Bildungsangebote zum Projekt

Im Rahmen des Projektes wurden Fortbildungskurse und Seminare für unterschiedliche Zielgruppen entwickelt. Diese sind Teil sich ergänzender Bildungsangebote zu medizinischen Fragen für Menschen mit Behinderungen und Beeinträchtigungen, die nicht aufeinander aufbauen und unabhängig voneinander besucht werden können. Die Bildungsangebote zum Thema «Für mehr Gesundheit und Teilhabe» finden Sie hier:

Aktuell

Ausgabe Nr. 160 der Ethik­zeit­schrift «Thema im Fokus»

TiF 159 Cover gerahmt 300dpi

«25 Jahre Dialog Ethik» ist der Ti­tel der ak­tu­el­len Aus­ga­be un­se­res Ma­ga­zins Thema im Fokus. Sie fin­den diese Aus­gabe in un­se­rem Web­shop.

 

 

Unser «Jahresbericht 2023»

Jahresbericht2023 Cover sRGB

Unseren «Jahres­bericht 2023» kön­nen Sie hier als PDF-Datei he­run­ter­la­den.

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Die Zeitschrift Thema im Fokus rich­tet sich an Fach­per­so­nen aus dem Ge­sund­heits- und So­zial­we­sen und al­le an ethi­schen Fra­gen in un­se­rer Ge­sell­schaft In­te­res­sier­ten. Sie wid­met sich ethi­schen Fra­gen im Ge­sund­heits­we­sen und in der Zi­vil­ge­sell­schaft.

Kurse und Events

Unser Bildungs­an­gebot im 2024

Unsere nächs­ten Kurse und Ver­an­stal­tun­gen se­hen Sie hier.

Die aktuellen Kurs- und Seminar­flyer können Sie hier he­run­ter­laden.

In­for­ma­ti­o­nen zu un­se­rem «Mass­ge­schnei­der­ten Bil­dungs­an­ge­bot» für Or­ga­ni­sa­ti­o­nen des Ge­sund­heits- und So­zial­we­sens fin­den Sie hier.

 

 

Ethik-Foren-Treffen 2024

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Das nächste Ethik-Foren-Treffen findet am 14. No­vem­ber 2024 ab 13.00 Uhr im Kirch­ge­meinde­haus Höngg (Zürich) statt zum Thema «In­te­gri­erte Ver­sor­gung» unter dem Ti­tel «25 Jahre Dia­log und Ethik – neue An­sätze für eine ver­netzte Zu­kunft» an­läss­lich des 25-jäh­ri­gen Be­ste­hens der Stif­tung Dia­log Ethik. Ver­an­stal­tungs­part­ner ist Spi­tex Zü­rich. Wei­te­re In­for­ma­ti­o­nen zu die­ser Ver­an­stal­tung und zur An­mel­dung fin­den Sie hier.

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