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Réponses
Quand recourt-on à des Dispositions de fin de vie?
On recourt à des Dispositions de fin de vie quand, en raison, d’un accident ou d’une maladie, des personnes ne sont plus en mesure d’exprimer leur volonté. Des directives anticipées expriment par écrit la volonté d’une personne dans une telle situation.
Aussi longtemps qu’une personne peut s’exprimer sur un traitement, c’est sa volonté directement exprimée qui prime. Les directives anticipées entrent en vigueur uniquement quand le patient n’est plus capable de discernement. Dans ce cas, des tiers doivent décider s’il faut entreprendre, cesser ou poursuivre des mesures destinées à garder ces personnes en vie.
Si le patient n’est pas conscient et il n’existe pas de directives anticipées, le personnel traitant doit décider à sa place. Dans de telles situations, la volonté présumée du patient est la base de la décision. Il s’agit là de la volonté que le patient aurait exprimé à ce moment s’il pouvait décider maintenant. Pour trouver cette volonté, les déclarations fait auparavant par le patient sont importants.
S’il n’existe aucune Disposition de fin de vie, et que la volonté n’a pas été discutée auparavant avec les médecins ou les proches, le principe applicable est: "Dans le doute, on opte pour la vie." retour
Quels sont les critères de "bonnes" Dispositions de fin de vie? |
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- Critères formelles: Nom et prénom de la personne concernée, date et signature sont obligatoires. Les directives anticipées doivent être actualisées régulièrement pour qu’elles correspondent toujours à la volonté actuelle de la personne.
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Contenus: Dans les directives anticipées, il doit être noté si la personne concernée aimerait profiter de toutes les mesures médicales possibles, si des limitations sont souhaitées et comment la personne aimerait être traitée par des antidouleurs.
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Personnes de référence: il est très utile de nommer une personne de référence (avec Nom, Adresse et numéro de téléphone) qui aidera à mettre en pratique la volonté exprimée dans les directives anticipées.
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Pourquoi est-ce utile de nommer des personnes de référence?
Le rôle des personnes de référence dans la prise de décision à l’hôpital est d’exprimer la volonté présumée du patient.
Être une personne de référence est exigeant et peut être émotionnellement difficile. Il est conseillé de demander à la personne de référence si elle se sent capable de vous représenter si un jour vous n’êtes plus en mesure de vous exprimer. Pour ces raisons il est important d’informer la personne que vous nommez comme personne de référence et de lui expliquer quelles seraient ses tâches et responsabilités. Informez-la également de vos décisions actuelles.
Si vous décider de nommer plusieurs personnes, il est important de discuter avec elles et de s’assurer qu’elles sont d’accord avec les décisions que vous avez prises pour éviter des conflits lorsqu’il faudra prendre des décisions.
L’expérience montre qu’il ne faudrait pas choisir plus que trois personnes, car il est alors difficile de trouver un accord pour ces décisions importantes.
De plus en plus souvent, les personnes agées n’ont plus de famille proche. Avec des directives anticipées vous pouvez clairement déterminer qui doit être informé et interrogé lors de la prise de décision. retour
Les Dispositions de fin de vie sont-elle juridiquement contraignantes?
L’obligation juridique d’appliquer des Dispositions de fin de vie n’est en principe contestée par personne en Suisse. En effet, le droit à l’autodétermination est défini dans la Constitution.
Le nouveau droit de la protection de l’adulte (appelé à remplacer le droit de la tutelle actuellement en vigueur) qui a été accepté par le parlement Suisse en 2008, et qui entrera en vigueur dans quelques années, prévoit expressément une disposition légale des Dispositions de fin de vie au niveau fédéral. Dans la nouvelle loi, un médecin est obligé de vérifier si un patient incapable de discernement a rédigé des directives anticipées (par la voie de la carte des assurés). Le médecin doit mettre en œuvre la volonté du patient comme exprimée dans les directives anticipées. Mais, s’il y a des indices clairs que les directives anticipées du patient ne reflètent sa propre volonté, ou que les directives s’opposent à la loi suisse, les directives ne seront pas mises en oeuvre.
En attendant que la loi sur la protection de l’adulte entre en vigueur, les lois cantonales font foi. En Suisse romande, les cantons ont déjà élaboré des lois qui légifèrent les directives anticipées.
L’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) a publié en 2009 des directives médico-éthiques sur les directives anticipées. Elle stipule que les Dispositions de fin de vie doivent être respectées dans la mesure où elles s’appliquent à la situation concrète et qu’il n’existe pas d’éléments indiquant qu’elles ne correspondent plus à la volonté actuelle du patient.
Il ressort d’un arrêt du tribunal fédéral du 22 mars 2001 (ATF 127 I 6ss) que toute personne capable de discernement peut renoncer à un traitement et exprimer sa volonté à ce sujet au moment d’un traitement éventuel ou également à un moment antérieur. Toute volonté exprimée antérieurement de renoncer à un traitement correspondant peut s’effectuer par le biais des Dispositions de fin de vie, non liée à une forme spécifique.
Celui qui, étant en bonne santé, rédige une telle disposition n’adopte pas nécessairement une attitude identique à celle qu’il aura par la suite, quand il sera gravement malade ou mourant. Les Dispositions de fin de vie ne sont donc qu’un indice (mais un indice très important) qui permet de déterminer la volonté présumée du patient. Savoir quelle est l’étendue de la "force probante" qu’a ce document dépend largement de sa qualité et de son actualité. Le critère de la qualité signifie que le document doit exprimer clairement la réponse que la personne qui l’a rédigé a, en ce qui la concerne, donnée à ces questions existentielles. L’actualité des Dispositions de fin de vie, respectivement la date et les circonstances de sa dernière "révision", figurent parmi les indices les plus décisifs de l’existence d’une volonté constante, inchangée et demeurée actuelle.
Si ces conditions sont remplies, les Dispositions de fin de vie doivent être comprises et respectées comme étant la volonté de la ou des personnes qui a ou ont adopté ces dispositions, sauf quand cette interprétation se heurte à d’incontournables indices contraires. En termes juridiques, la volonté du patient, telle qu’exprimée dans les Dispositions de fin de vie bénéficie d’un renversement du fardeau de la preuve. Des Dispositions de fin de vie ne peuvent, en outre, être exécutées si elles contiennent des demandes contraires à l’ordre juridique actuellement en vigueur en Suisse (p. ex. euthanasie active). retour
Qui peut accéder à mon DocumentHumain via la hotline?
Uniquement des personnes qui sont habilitées à voir les informations dans les directives anticipées. Il s’agit des personnes de références nommées dans les directives ainsi que le personnel traitant dans l’hôpital où la personne est actuellement en traitement.
Dialog Ethik soumet toujours à un contrôle préalable les personnes à qui le DocumentHumain est transmis. Dans la pratique, il s’agit le plus souvent de médecins dans des hôpitaux, de médecins de familles ou de personnes que le DocumentHumain désigne en qualité de personnes de référence. retour
Puis-je établir un DocumentHumain juridiquement contraignant si, pour des raisons de santé (handicaps physiques, telle que p. ex. faculté visuelle limitée), je ne puis pas signer moi-même le document?
Oui. A condition d’être capable de discernement, la personne qui ne peut signer peut remplacer sa signature par une marque à la main dûment légalisée ou par une attestation authentique (Art. 15 CO, "Marques pouvant remplacer la signature"). Les notaires sont compétents pour ces deux formalités (égalisation d’une marque à la main et attestation authentique). retour
Le DocumentHumain est-il aussi valable à l’étranger?
Le DocumentHumain est un document conçu en fonction des personnes qui en sont les destinataires, c.-à-d. qu’il ne peut exercer ses effets que s’il est porté en temps utile à la connaissance des personnes qui doivent agir en se fondant sur ce document, et s’il peut être lu et compris par ces personnes. Un DocumentHumain déposé en Suisse est, pour des raisons pratiques, sans efficacité si, pour des motifs linguistiques, il n’est pas compris dans le pays où il est consulté.
Un changement de domicile entraîne souvent un changement de l’ordre juridique en vertu duquel les professionnels de la santé peuvent ou doivent se conformer à une Disposition de fin de vie.
Il est donc recommandé aux personnes vivant à l’étranger de se mettre en relation, à l’endroit de leur nouveau domicile, avec un médecin connaissant les réglementations applicables dans le pays concerné, ou pouvant fournir les adresses d’organisations de patients qui existent sur place. retour
Supposons que, dans une situation donnée, je veuille décider autrement qu’indiqué dans les Dispositions de fin de vie?
Aussi longtemps que quelqu’un (capable de discernement) est en mesure de s’exprimer lui-même, c’est toujours la volonté directement exprimée par le patient qui prime, indépendamment de ce qui a été mentionné auparavant dans le DocumentHumain.
Une Disposition de fin de vie n’est utilisée que lorsque la personne concernée n’est plus en mesure de s’exprimer elle-même et que l’on doit admettre que, du point de vue médical, cet état ne va pas se modifier. retour
Toutes les rubriques du DocumentHumain doivent-elles être complétées?
Non.
Les questions essentielles comme l’utilisation des mesures destinées à garder en vie le patient, l’emploi de médicaments et thérapies antidouleur, les coordonnées des personnes de référence et si l’on consent ou non à un don d’organe, devraient être complétés.
Les autres points (p. ex. demande d’actes religieux, accompagnement spirituel ou souhaits post mortem) donnent des indications importantes sur le projet de vie d’une personne. Cela peut grandement aider les personnes de référence et le personnel soignant à prendre les décisions justes dans des situations difficiles.
Les directives anticipées sont constituées comme un fil conducteur lors d’un entretien. Elles devraient aider une personne à réfléchir sur les questions qui peuvent se poser en fin de vie, et de prendre par la suite des décisions adéquates. retour
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